category: News & Event
tag: โรคท้าวแสนปม  โรคเอ็นเอฟวัน  Neurofibromatosis type 1: NF1

ชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (NF Club Thailand) และตัวแทนครอบครัวผู้ป่วยโรคท้าวแสนปม ร่วมยื่นจดหมายเปิดผนึกต่อนายสมศักดิ์ เทพสุทิน รัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข

สนับสนุนสิทธิเข้าถึงการรักษาอย่างทั่วถึง พร้อมส่งเสริมการสร้างเครือข่ายผู้ป่วยทั่วประเทศให้เป็นศูนย์กลางความช่วยเหลือแก่ผู้ป่วย และเสริมศักยภาพองค์กรผู้ป่วยร่วมขับเคลื่อนนโยบาย เพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตที่ดีในระยะยาว

         โรคท้าวแสนปม หรือโรคเอ็นเอฟวัน (Neurofibromatosis type 1: NF1) เป็นโรคหายากทางพันธุกรรม ที่ทำให้เกิดเนื้องอกตามแนวเส้นประสาททั่วร่างกาย โดยผู้ป่วย 30-50% มีก้อนเนื้องอกที่รุนแรงและโตผิดปกติจนกดทับอวัยวะสำคัญที่ทำให้ผู้ป่วยมีอาการเจ็บปวด พิการ และอาจเสี่ยงกลายเป็นมะเร็งได้ 

นางภมรมาส สาลีพัฒนา

        นางภมรมาส สาลีพัฒนา ผู้ก่อตั้งชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย กล่าวว่า ชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย มีจุดมุ่งหมายในการผลักดันสิทธิการรักษาและสิทธิประโยชน์ของผู้ป่วยให้มากที่สุด โดยชมรมฯ เป็นศูนย์กลางในการให้ความรู้และช่วยเหลือผู้ป่วย สำหรับการยื่นจดหมายเปิดผนึกในครั้งนี้ ชมรมฯ ต้องการเรียกร้องใน 3 ประเด็น คือ 1) การเข้าถึงการรักษาอย่างทั่วถึง โดยพิจารณาเข้าสู่บัญชียาหลักแห่งชาติ พร้อมพัฒนากลไกร่วมจ่ายและกองทุนโรคหายาก เพื่อให้การรักษาไม่ถูกจำกัดด้วยพื้นที่หรือฐานะ เพื่อให้ผู้ป่วยต้องได้รับการวินิจฉัยและรักษาอย่างต่อเนื่อง ลดความเหลื่อมล้ำในการเข้าถึงบริการ 2) สร้างเครือข่ายผู้ป่วยและตัวแทนระดับภูมิภาคทั่วประเทศ เพื่อให้ผู้ป่วยได้แลกเปลี่ยนข้อมูลและสร้างกำลังใจแก่ผู้ป่วยและครอบครัว และ 3) เสริมศักยภาพองค์กรผู้ป่วยให้เป็นศูนย์กลางความช่วยเหลือและการขับเคลื่อนนโยบายเพื่อสนับสนุนบทบาทขององค์กรผู้ป่วย เช่น มูลนิธิโรคหายากแห่งประเทศไทย และกลุ่มผู้ป่วยให้เป็นศูนย์กลางข้อมูลที่ถูกต้อง เพื่อให้ผู้ป่วยได้รับการดูแลอย่างเหมาะสม และมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นในระยะยาว

        “ผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมหรือโรคเอ็นเอฟวันที่มีเนื้องอกขนาดใหญ่ถือเป็นอาการรุนแรงที่สุด อาจเสี่ยงกลายเป็นมะเร็งและเสียชีวิตได้ เช่น ตาบอดหากขึ้นที่ตา พิการหากขึ้นที่สมอง หรือส่งผลต่อการขับถ่ายหากขึ้นในช่องท้อง ผู้ป่วยจะมีภาระค่าใช้จ่ายในการรักษาที่ค่อนข้างสูง ทำให้ขาดโอกาสในการเข้าถึงการรักษาที่มีประสิทธิภาพ แม้จะมีสิทธิหลักประกันสุขภาพ แต่ครอบคลุมเพียงบางกรณีเท่านั้น ปัจจุบันมีผู้ป่วยในโครงการบริจาคยา ซึ่งเป็นความร่วมมือระหว่างสมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ (สวพจ.) และภาคเอกชน ได้รับยารักษาเฉพาะทาง เป็นระยะเวลา 24 เดือนที่จะสิ้นสุดลงในเดือนกันยายน 2568 นี้ ทำให้ผู้ป่วยจะขาดโอกาสรับยาอย่างต่อเนื่อง เสี่ยงต่อภาวะแทรกซ้อนรุนแรง” นางภมรมาส กล่าว

นายธนพลธ์ ดอกแก้ว

        นายธนพลธ์ ดอกแก้ว ประธานเครือข่ายพลเมืองขับเคลื่อนสิทธิด้านสุขภาพ (Healthy Forum) กล่าวว่า ปัจจุบันประเทศไทยมีสิทธิประโยชน์ในการเข้าถึงการรักษาพยาบาลประมาณ 24 โรคจากกว่า 40 โรคหายาก ซึ่งดีกว่าในหลายประเทศ สมาคมยินดีสนับสนุนการจัดตั้งเครือข่ายภาคประชาชนหรือเครือข่ายผู้ป่วย เร่งผลักดันนโยบายสาธารณสุขของภาครัฐเพื่อให้ผู้ป่วยเข้าถึงสิทธิการรักษาและสิทธิประโยชน์ทั้ง 3 กองทุน ทั้งประกันสังคม สปสช. รวมถึงกรมบัญชีกลางหรือสิทธิอื่น ๆ ในการรับบริการสุขภาพที่มีคุณภาพมาตรฐาน ป้องกันการล้มละลายจากการรักษาพยาบาล ซึ่งเป็นโจทย์ใหญ่ที่ไม่เป็นธรรมสำหรับผู้ป่วย จำเป็นต้องยกระดับการบริการสุขภาพทั้งระบบ ตั้งแต่การคัดกรองโรคหายากตั้งแต่แรกเกิด ป้องกันการเกิดโรคระหว่างทาง เข้าสู่กระบวนการรักษาแบบทันท่วงที เข้าถึงยาและนวัตกรรมใหม่ ๆ ในการรักษา ช่วยป้องกันการกำเริบและลุกลามของโรค ที่สำคัญ หน่วยบริการต้องกระจายให้ครอบคลุม เพื่อให้ผู้ป่วยกลับมามีคุณภาพชีวิตที่ดีได้ตามปกติ 

        คุณรจนา แก้วจันทร์ คุณแม่ของน้องทอฝันผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมวัย 10 ปี กล่าวว่า น้องทอฝันเริ่มมีอาการตั้งแต่อายุ 2 ขวบ มีก้อนเนื้อในช่องท้องและทั่วร่างก่าย เช่น อวัยวะเพศ สะโพกขวา ตาขวา และมีปานขึ้นทั่วร่างกาย ทำให้ไม่สามารถควบคุมการปัสสาวะและถ่ายอุจจาระได้ปกติ ต้องเข้าห้องน้ำบ่อย วันละ 7-8 ครั้ง ติดเชื้อในกระเพาะปัสสาวะเป็นประจำ ส่งผลต่อการเข้าสังคมและพัฒนาการ เรียนหนังสือไม่ทัน ถูกล้อเลียนเรื่องรูปร่าง ถูกแบ่งแยกจากกลุ่ม ทำให้ไม่อยากไปโรงเรียนและไม่กล้าเข้าสังคม สร้างความทุกข์ใจให้คนในครอบครัวอย่างมาก น้องต้องเข้ารับการรักษาอย่างต่อเนื่อง มีค่าใช้จ่ายในการรักษาสูงมาก แต่นับว่าโชคดีที่น้องได้เข้าร่วมโครงการบริจาคยา ซึ่งเป็นยารักษาเฉพาะทางและทำให้มีอาการดีขึ้นอย่างเห็นได้ชัด ปัจจุบันน้องมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ก้อนที่ตาเล็กลงมากและมีค่าสายตาที่ดีขึ้น ก้อนที่ช่องท้องเล็กลงอย่างเห็นได้ชัด สามารถเข้าห้องน้ำได้ปกติ แต่ถ้าหากโครงการนี้สิ้นสุดลง ต่อไปครอบครัวจะต้องมีค่ารักษาที่สูงมาก แม้จะมีสิทธิบัตรทองแต่ค่ารักษาหลายรายการยังไม่ครอบคลุมเนื่องจากยารักษาเฉพาะทางไม่ได้อยู่ในบัญชียาหลัก การยื่นจดหมายเปิดผนึกครั้งนี้ เราหวังว่าจะทำให้ สปสช. มองเห็นถึงความจำเป็นเร่งด่วนของโรคนี้ เพื่อช่วยให้น้องทอฝันและผู้ป่วยทุกคนได้รับสิทธิการรักษาอย่างต่อเนื่องและมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

         ชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย จัดตั้งขึ้นในปี 2559 จากการรวมตัวของกลุ่มผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมและครอบครัว ปัจจุบันมีสมาชิกกว่า 400 คน โดยมีแพทย์ที่ปรึกษา ศ.นพ.วรศักดิ์ โชติเลอศักดิ์ รองคณบดีฝ่ายวิจัย คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย มีวัตถุประสงค์เพื่อผลักดันสิทธิการรักษาและการเข้าถึงบริการสาธารณสุข สร้างเครือข่ายกลุ่มผู้ป่วยทั่วประเทศไทย และตัวแทนภูมิภาค และเป็นศูนย์กลางความช่วยเหลือ ให้ความรู้ และเผยแพร่ข้อมูลที่ถูกต้องกับผู้ป่วย