ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปม ยื่นหนังสือต่อ รมว.สาธารณสุข เข้าถึงสิทธิการรักษา ยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคหายากอย่างเท่าเทียม

 

ชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย (NF Club Thailand) และตัวแทนครอบครัวผู้ป่วยโรคท้าวแสนปม ร่วมยื่นจดหมายเปิดผนึกต่อนายสมศักดิ์ เทพสุทิน รัฐมนตรีว่าการกระทรวงสาธารณสุข

สนับสนุนสิทธิเข้าถึงการรักษาอย่างทั่วถึง พร้อมส่งเสริมการสร้างเครือข่ายผู้ป่วยทั่วประเทศให้เป็นศูนย์กลางความช่วยเหลือแก่ผู้ป่วย และเสริมศักยภาพองค์กรผู้ป่วยร่วมขับเคลื่อนนโยบาย เพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตที่ดีในระยะยาว

 


 

         โรคท้าวแสนปม หรือโรคเอ็นเอฟวัน (Neurofibromatosis type 1: NF1) เป็นโรคหายากทางพันธุกรรม ที่ทำให้เกิดเนื้องอกตามแนวเส้นประสาททั่วร่างกาย โดยผู้ป่วย 30-50% มีก้อนเนื้องอกที่รุนแรงและโตผิดปกติจนกดทับอวัยวะสำคัญที่ทำให้ผู้ป่วยมีอาการเจ็บปวด พิการ และอาจเสี่ยงกลายเป็นมะเร็งได้ 

 


นางภมรมาส สาลีพัฒนา

 

        นางภมรมาส สาลีพัฒนา ผู้ก่อตั้งชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย กล่าวว่า ชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย มีจุดมุ่งหมายในการผลักดันสิทธิการรักษาและสิทธิประโยชน์ของผู้ป่วยให้มากที่สุด โดยชมรมฯ เป็นศูนย์กลางในการให้ความรู้และช่วยเหลือผู้ป่วย สำหรับการยื่นจดหมายเปิดผนึกในครั้งนี้ ชมรมฯ ต้องการเรียกร้องใน 3 ประเด็น คือ 1) การเข้าถึงการรักษาอย่างทั่วถึง โดยพิจารณาเข้าสู่บัญชียาหลักแห่งชาติ พร้อมพัฒนากลไกร่วมจ่ายและกองทุนโรคหายาก เพื่อให้การรักษาไม่ถูกจำกัดด้วยพื้นที่หรือฐานะ เพื่อให้ผู้ป่วยต้องได้รับการวินิจฉัยและรักษาอย่างต่อเนื่อง ลดความเหลื่อมล้ำในการเข้าถึงบริการ 2) สร้างเครือข่ายผู้ป่วยและตัวแทนระดับภูมิภาคทั่วประเทศ เพื่อให้ผู้ป่วยได้แลกเปลี่ยนข้อมูลและสร้างกำลังใจแก่ผู้ป่วยและครอบครัว และ 3) เสริมศักยภาพองค์กรผู้ป่วยให้เป็นศูนย์กลางความช่วยเหลือและการขับเคลื่อนนโยบายเพื่อสนับสนุนบทบาทขององค์กรผู้ป่วย เช่น มูลนิธิโรคหายากแห่งประเทศไทย และกลุ่มผู้ป่วยให้เป็นศูนย์กลางข้อมูลที่ถูกต้อง เพื่อให้ผู้ป่วยได้รับการดูแลอย่างเหมาะสม และมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นในระยะยาว

 


 

        “ผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมหรือโรคเอ็นเอฟวันที่มีเนื้องอกขนาดใหญ่ถือเป็นอาการรุนแรงที่สุด อาจเสี่ยงกลายเป็นมะเร็งและเสียชีวิตได้ เช่น ตาบอดหากขึ้นที่ตา พิการหากขึ้นที่สมอง หรือส่งผลต่อการขับถ่ายหากขึ้นในช่องท้อง ผู้ป่วยจะมีภาระค่าใช้จ่ายในการรักษาที่ค่อนข้างสูง ทำให้ขาดโอกาสในการเข้าถึงการรักษาที่มีประสิทธิภาพ แม้จะมีสิทธิหลักประกันสุขภาพ แต่ครอบคลุมเพียงบางกรณีเท่านั้น ปัจจุบันมีผู้ป่วยในโครงการบริจาคยา ซึ่งเป็นความร่วมมือระหว่างสมาคมเวชพันธุศาสตร์และจีโนมิกส์ทางการแพทย์ (สวพจ.) และภาคเอกชน ได้รับยารักษาเฉพาะทาง เป็นระยะเวลา 24 เดือนที่จะสิ้นสุดลงในเดือนกันยายน 2568 นี้ ทำให้ผู้ป่วยจะขาดโอกาสรับยาอย่างต่อเนื่อง เสี่ยงต่อภาวะแทรกซ้อนรุนแรง” นางภมรมาส กล่าว

 


นายธนพลธ์ ดอกแก้ว

 

        นายธนพลธ์ ดอกแก้ว ประธานเครือข่ายพลเมืองขับเคลื่อนสิทธิด้านสุขภาพ (Healthy Forum) กล่าวว่า ปัจจุบันประเทศไทยมีสิทธิประโยชน์ในการเข้าถึงการรักษาพยาบาลประมาณ 24 โรคจากกว่า 40 โรคหายาก ซึ่งดีกว่าในหลายประเทศ สมาคมยินดีสนับสนุนการจัดตั้งเครือข่ายภาคประชาชนหรือเครือข่ายผู้ป่วย เร่งผลักดันนโยบายสาธารณสุขของภาครัฐเพื่อให้ผู้ป่วยเข้าถึงสิทธิการรักษาและสิทธิประโยชน์ทั้ง 3 กองทุน ทั้งประกันสังคม สปสช. รวมถึงกรมบัญชีกลางหรือสิทธิอื่น ๆ ในการรับบริการสุขภาพที่มีคุณภาพมาตรฐาน ป้องกันการล้มละลายจากการรักษาพยาบาล ซึ่งเป็นโจทย์ใหญ่ที่ไม่เป็นธรรมสำหรับผู้ป่วย จำเป็นต้องยกระดับการบริการสุขภาพทั้งระบบ ตั้งแต่การคัดกรองโรคหายากตั้งแต่แรกเกิด ป้องกันการเกิดโรคระหว่างทาง เข้าสู่กระบวนการรักษาแบบทันท่วงที เข้าถึงยาและนวัตกรรมใหม่ ๆ ในการรักษา ช่วยป้องกันการกำเริบและลุกลามของโรค ที่สำคัญ หน่วยบริการต้องกระจายให้ครอบคลุม เพื่อให้ผู้ป่วยกลับมามีคุณภาพชีวิตที่ดีได้ตามปกติ 

 


 

        คุณรจนา แก้วจันทร์ คุณแม่ของน้องทอฝันผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมวัย 10 ปี กล่าวว่า น้องทอฝันเริ่มมีอาการตั้งแต่อายุ 2 ขวบ มีก้อนเนื้อในช่องท้องและทั่วร่างก่าย เช่น อวัยวะเพศ สะโพกขวา ตาขวา และมีปานขึ้นทั่วร่างกาย ทำให้ไม่สามารถควบคุมการปัสสาวะและถ่ายอุจจาระได้ปกติ ต้องเข้าห้องน้ำบ่อย วันละ 7-8 ครั้ง ติดเชื้อในกระเพาะปัสสาวะเป็นประจำ ส่งผลต่อการเข้าสังคมและพัฒนาการ เรียนหนังสือไม่ทัน ถูกล้อเลียนเรื่องรูปร่าง ถูกแบ่งแยกจากกลุ่ม ทำให้ไม่อยากไปโรงเรียนและไม่กล้าเข้าสังคม สร้างความทุกข์ใจให้คนในครอบครัวอย่างมาก น้องต้องเข้ารับการรักษาอย่างต่อเนื่อง มีค่าใช้จ่ายในการรักษาสูงมาก แต่นับว่าโชคดีที่น้องได้เข้าร่วมโครงการบริจาคยา ซึ่งเป็นยารักษาเฉพาะทางและทำให้มีอาการดีขึ้นอย่างเห็นได้ชัด ปัจจุบันน้องมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น ก้อนที่ตาเล็กลงมากและมีค่าสายตาที่ดีขึ้น ก้อนที่ช่องท้องเล็กลงอย่างเห็นได้ชัด สามารถเข้าห้องน้ำได้ปกติ แต่ถ้าหากโครงการนี้สิ้นสุดลง ต่อไปครอบครัวจะต้องมีค่ารักษาที่สูงมาก แม้จะมีสิทธิบัตรทองแต่ค่ารักษาหลายรายการยังไม่ครอบคลุมเนื่องจากยารักษาเฉพาะทางไม่ได้อยู่ในบัญชียาหลัก การยื่นจดหมายเปิดผนึกครั้งนี้ เราหวังว่าจะทำให้ สปสช. มองเห็นถึงความจำเป็นเร่งด่วนของโรคนี้ เพื่อช่วยให้น้องทอฝันและผู้ป่วยทุกคนได้รับสิทธิการรักษาอย่างต่อเนื่องและมีคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น

 


 

         ชมรมบ้านท้าวแสนปมแห่งประเทศไทย จัดตั้งขึ้นในปี 2559 จากการรวมตัวของกลุ่มผู้ป่วยโรคท้าวแสนปมและครอบครัว ปัจจุบันมีสมาชิกกว่า 400 คน โดยมีแพทย์ที่ปรึกษา ศ.นพ.วรศักดิ์ โชติเลอศักดิ์ รองคณบดีฝ่ายวิจัย คณะแพทยศาสตร์ จุฬาลงกรณ์มหาวิทยาลัย มีวัตถุประสงค์เพื่อผลักดันสิทธิการรักษาและการเข้าถึงบริการสาธารณสุข สร้างเครือข่ายกลุ่มผู้ป่วยทั่วประเทศไทย และตัวแทนภูมิภาค และเป็นศูนย์กลางความช่วยเหลือ ให้ความรู้ และเผยแพร่ข้อมูลที่ถูกต้องกับผู้ป่วย

 

 

 

More
SPLASH – Soft Power Forum 2025 ปรากฏการณ์ครั้งสำคัญของภูมิภาค จุดประกายไทยสู่ศูนย์กลางซอฟต์พาวเวอร์
แมคโดนัลด์ เอาใจคนรักดิปสไตล์ไทย! ใหม่! ดิปรส “สังขยาใบเตย” หอมหวานละมุน อร่อยทุกคำ!
โมเดอร์นฟอร์มรับมอบใบประกาศคาร์บอนฟุตพริ้นท์ขององค์กร ปี 2568 สะท้อนความมุ่งมั่นด้านสิ่งแวดล้อมอย่างต่อเนื่อง
SWISSE ประกาศแต่งตั้ง เจฟ ซาเตอร์ ขึ้นแท่นแบรนด์แอมบาสเดอร์คนแรกของประเทศไทย
"อิงฟ้า วราหะ" จัดเต็มโชว์เวที "Bangkok Pride Party 2025 : Born This Way" ส่งท้าย Pride Month อลังการสมเป็นตัวแม่ LGBTQ...
Others
Misty Mynx ‘The Mynx Spirit’ Collection Autumn/Winter 2015
กรุงศรีคอนซูมเมอร์ สร้างความมั่งคั่งทางการเงินให้คนรุ่นใหม่ ชวนสองกูรู เผยเทคนิคสร้างรายได้บนโลกออนไลน์
"วิชี่ "เซ็ทสุดคุ้ม
เฟย์ เผยเรื่องราวความรักกับสิงห์ Sqweez Animal
ลาซาด้า จัดเต็มขนทัพดาราเคาท์ดาวน์มหกรรมออนไลน์ช้อปปิ้ง11.11 ที่ยิ่งใหญ่ที่สุดแห่งปีนี้ ‘ช้อปทะลุจักรวาล’ ที่ ออนไลน์ เฟ...
Latest
SPLASH – Soft Power Forum 2025 ปรากฏการณ์ครั้งสำคัญของภูมิภาค จุดประกายไทยสู่ศูนย์กลางซอฟต์พาวเวอร์
แมคโดนัลด์ เอาใจคนรักดิปสไตล์ไทย! ใหม่! ดิปรส “สังขยาใบเตย” หอมหวานละมุน อร่อยทุกคำ!
ชมรมผู้ป่วยโรคท้าวแสนปม ยื่นหนังสือต่อ รมว.สาธารณสุข เข้าถึงสิทธิการรักษา ยกระดับคุณภาพชีวิตผู้ป่วยโรคหายากอย่างเท่าเทีย...
โมเดอร์นฟอร์มรับมอบใบประกาศคาร์บอนฟุตพริ้นท์ขององค์กร ปี 2568 สะท้อนความมุ่งมั่นด้านสิ่งแวดล้อมอย่างต่อเนื่อง
“มิวนิค-โจ้-หญิง รฐา” ปะทะเดือด “กระสือสยาม SISTERS” แอ็กชั่นระทึกขวัญสุดเข้ม

 

 

Top Hits
“พีพี กฤษฏ์” ขึ้นแท่นพรีเซนเตอร์นมพิสทาชิโอแบรนด์ ซันคิสท์ แบรนด์ระดับโลก พร้อมร่วม ครีเอทเมนูสุดพิเศษด้วยนมพิสทาชิโอที่...
มัดรวมภาพประทับใจจากงาน เนสกาแฟ โกลด์ เครมมา คอลแลปส์ แจ็คสัน หวัง เนรมิต “เดอะ ไฟน์เนส แมนชั่น”
Za DEEP HYDRATION ผิวเปล่งปลั่งอิ่มน้ำมีประกาย สวยตั้งแต่วินาทีนี้
ลดอาการปวดเมื่อยด้วย “ท่านอนที่ถูกวิธี”
Bruce Jenner ตัดสินใจเป็นผู้หญิงในวัย 65 ปี
“เก้า - สุภัสสรา” ชวนช้อปสนุกสุดฟิน กับบัตรเครดิต เซ็นทรัล เดอะวัน สิทธิพิเศษเหนือระดับ ครอบคลุมทุกไลฟ์สไตล์ ที่ศูนย์กา...
10 อันดับอาหารคอเลสเตอรอลสูง